Digitale Patient*innenzwillinge sind eines der großen Versprechen der Medizin der Zukunft: Sie bündeln Gesundheitsdaten – von Laborwerten über Bewegungsmuster bis zu genetischen Informationen – zu digitalen Modellen, die Krankheitsverläufe simulieren, Therapien personalisieren und Risiken berechnen sollen. Doch mit diesem Versprechen kommen grundlegende Fragen: Wer entscheidet, welche Daten mein Zwilling über mich sammelt? Wer erhält Zugriff? Hausarztpraxis, Krankenkasse, Arbeitgeber*innen oder Technologieunternehmen? Und wer trägt Verantwortung, wenn mein Zwilling falsch liegt oder mich bevormundet?
„Mein Zwilling, meine Regeln“ macht diese Fragen im öffentlichen Raum erlebbar. In einem mobilen Daten-Café auf zentralen Plätzen in Karlsruhe und Kaiserslautern können Menschen spontan teilnehmen und ihren eigenen digitalen Zwilling gestalten. Sie entscheiden, welche Körperbereiche und Gesundheitsdaten erfasst werden dürfen, welche Informationen privat bleiben und wer auf welche Daten zugreifen kann. Über Szenario-Karten aus der Forschung diskutieren sie konkrete Dilemmata: Soll mein Zwilling meine Familie über Demenz-Vorzeichen informieren, auch gegen meinen Willen? Würde ich günstigere Krankenkassentarife akzeptieren, wenn mein Zwilling dafür meine Daten teilt?
Das Projekt verbindet Forschung zu digitalen Patientenzwillingen mit partizipativer Technikfolgenabschätzung. Statt technologische Visionen zu feiern oder zu verteufeln, macht es diese Fragen im Dialog verhandelbar – gemeinsam mit denen, die am Ende entscheiden müssen: den Patient*innen selbst.
Dabei entsteht eine Galerie unterschiedlicher „Daten-Zwillinge“ und ein Stimmungsbild darüber, wie Menschen mit der Zukunft ihrer Gesundheitsdaten umgehen wollen. Diese Perspektiven werden dokumentiert und für die Debatte um verantwortungsvolle Technikgestaltung aufbereitet.
Ziel des Projekts
Das Projekt möchte Menschen ermöglichen, sich aktiv mit der Zukunft digitaler Gesundheitsdaten auseinanderzusetzen.
Ziel ist es, Gesundheitsdatenkompetenz zu stärken und Perspektiven von Bürger*innen in die Debatte über verantwortungsvolle Technikgestaltung einzubringen.
Das Daten-Café
Kern des Projekts ist ein mobiles Daten-Café.
Besucher*innen können dort in kurzen interaktiven Formaten teilnehmen (ca. 5–20 Minuten):
- Einstieg: Einführung in digitale Patient*innenzwillinge in verständlicher Sprache
- Eigenen Zwilling gestalten: Körperumriss zeichnen oder vorbereitete Silhouetten
wählen und entscheiden, welche Gesundheitsdaten ihr digitaler Zwilling erfassen darf und welche privat bleiben - Dilemma-Szenarien: Diskussion über konkrete Situationen, etwa:
- Was passiert mit meinem Zwilling, wenn ich sterbe? Sollen Angehörige Zugriff auf die Daten bekommen, etwa um familiäre Risiken zu kennen?
- Darf mein Zwilling Daten mit dem Zwilling meines Partners abgleichen, um Risiken für künftige Kinder zu erkennen?
- Feedback-Wall: Gedanken, Fragen und Bedenken werden gesammelt und dokumentiert
Kooperation
Das Projekt wird gemeinsam umgesetzt von:
- Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE
(Digital Health Engineering, Kaiserslautern) - Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS), KIT
(Technikfolgenabschätzung und partizipative Methoden)